¿Qué es autismo?

AANE ha decidido utilizar a partir de ahora los términos “Autismo” y “Autista” en nuestras comunicaciones. Sin embargo, sabemos que muchas personas siguen utilizando “Asperger” y “Aspie” para describirse a sí mismas o a sus seres queridos. Respetamos a cada persona en su elección de utilizar el lenguaje que mejor refleje su identidad.

No necesitas un diagnóstico oficial para obtener acceso a los servicios y apoyo de AANE. Usted es quien mejor entiende su experiencia, con o sin diagnóstico médico. AANE está aquí para apoyarte, independientemente de si tienes un diagnóstico o estás en el proceso de autodescubrimiento sin confirmación formal.

Recuerde que los diagnósticos son generalizaciones. Aquí en AANE, valoramos tu experiencia única como individuo.

Las etiquetas diagnósticas pueden ser confusas debido a los cambios en las denominaciones a través del tiempo y a los debates entre profesionales y no profesionales. Abajo, trataremos algunos términos diagnósticos comunes relativos al autismo y exploramos experiencias comunes asociadas con la búsqueda y el recibo de un diagnóstico de autismo.

El término “síndrome de Asperger” apareció oficialmente en 1994 en el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM) IV, y se incorporó posteriormente a la categoría de trastorno del espectro autista en el DSM 5.

Otros términos diagnósticos son PDD (Trastorno Generalizado del Desarrollo), NLD o NVLD (Trastorno del Aprendizaje No Verbal) y Trastorno de la Comunicación Social (SCD).

Las reacciones ante un diagnóstico médico varían. Para algunos, un diagnóstico puede validar experiencias anteriores, proporcionar comprensión y acceso a recursos. Otros pueden sentir frustración y rabia, especialmente si han pasado años sin el reconocimiento de profesionales y personas queridas. Algunos se sienten aliviados por tener una explicación, mientras que otros pueden sentir miedo de la discriminación asociada al autismo.

Los padres y cuidadores también pueden interesarse por saber si sus hijos pueden ser Autistas. Algunos se lo plantean cuando sus hijos son pequeños, mientras que otros lo exploran cuando sus hijos son adolescentes o mayores. A veces los profesionales rechazan estas preocupaciones, y eso puede hacer que los padres se sientan indefensos.

Sin embargo, existen obstáculos para obtener un diagnóstico. Puede ser costoso y requerir mucho tiempo. Además, las evaluaciones diagnósticas pueden ser insensibles a la diversidad de experiencias Autistas y no reconocer a las personas de color, las mujeres o las personas transgénero.

En este contexto, AANE valora el autodiagnóstico. No necesitas un diagnóstico formal para acceder a nuestro apoyo y servicios. Lo que importa es tu experiencia.

Muchos miembros de nuestra comunidad han utilizado cuestionarios en línea para comprenderse mejor a ellos mismos. Aunque pueden ser útiles, no sustituyen a un diagnóstico formal cuando es necesario para programas específicos.

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¿Qué es el síndrome de Asperger?

El síndrome de Asperger fue descrito por primera vez por el Dr. Hans Asperger en un artículo publicado en Viena en 1944. La investigación del Dr. Asperger no se dio a conocer en el mundo anglosajón hasta finales de la década de 1980 y no se clasificó oficialmente como trastorno psiquiátrico hasta 1994. Aunque Asperger llamó “autista” al sujeto de su estudio, el síndrome difiere de la definición tradicional de autismo tal como se desarrolló en Estados Unidos. Algunos se han referido al trastorno como autismo sin retraso mental.

El síndrome de Asperger es un trastorno neurobiológico que afecta a varias áreas del desarrollo personal. A diferencia del autismo, las personas con SA (síndrome de Asperger) tienden a desear la aceptación social, pero pueden ser incapaces de entablar interacciones sociales. Sus conversaciones pueden ser unilaterales, excesivamente centradas en un tema de interés limitado, caracterizadas por un lenguaje pedante y monótono. Una persona con síndrome de Asperger puede no percibir las señales sociales o el lenguaje corporal de los demás y puede no darse cuenta de los sentimientos de los que le rodean. Como resultado, es probable que una persona con SA sea considerada rara o excéntrica, lo que conduce al aislamiento social.

Otras características que suelen identificarse en el síndrome de Asperger son Habilidades motoras reducidas o torpeza; sensibilidad sensorial; la incapacidad para hacer frente a ciertas sensaciones físicas como sonidos, olores o texturas particulares; dependencia de la monotonía; incapacidad para hacer frente al cambio; dificultad para hacer planes y establecer prioridades; obsesión por temas de interés específicos y limitados. Debido a las deficiencias comunes en este trastorno, es probable que las personas con SA tengan poco éxito al intentar mantener relaciones sociales y considerables dificultades en diversas situaciones laborales.

Esto no significa que todas las personas con SA sean incapaces de llevar una vida productiva; de hecho, se cree que las personas con SA tienden a tener un coeficiente intelectual en una escala de normal a superior (genio). Algunos han especulado que Albert Einstein, entre otros excelentes científicos, filósofos, artistas y músicos, presentaba rasgos asociados al SA.
Cuanto más se sabe sobre este trastorno, más capaces son los profesionales y los clínicos de reconocer a las personas que pueden tener SA y de evaluarlas en el momento del diagnóstico. Este es especialmente el caso de los niños en edad escolar, que pueden ser identificados por su incapacidad para adaptarse en el aula y pueden ser evaluados de acuerdo con las disposiciones de la ley federal de educación especial, la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA) de 1997 y la ley de educación especial de Massachusetts (MGL Capítulo 71B). Los adultos no disponen de este tipo de servicios en virtud de las leyes federales y estatales vigentes, lo que provoca una falta de diagnóstico y de acceso a la atención médica y otros cuidados profesionales, ya que pueden carecer de cobertura sanitaria debido al desempleo o al subempleo.

¿A cuántas personas afecta el síndrome de Asperger?

Dado que el síndrome de Asperger es bastante nuevo en el mapa diagnóstico de Estados Unidos, es difícil calcular el número de personas afectadas por este trastorno. Una estimación reciente basada en encuestas del Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Mental muestra que 1 de cada 500 personas (el 0,2% de la población general) padece alguna forma de SA; algunas estimaciones se sitúan entre el 0,36% y el 0,71%. Parece que el síndrome de Asperger es más frecuente entre los varones, en una proporción de 4:1. Dado que se trata de un trastorno que afecta a las personas a lo largo de toda su vida, no puede limitarse a grupos de edad específicos, aunque es más fácil diagnosticarlo en niños en edad escolar.

Hoja informativa sobre el síndrome de Asperger

El síndrome de Asperger es un trastorno neurológico que afecta a la forma en que se procesa la información en el cerebro.
El síndrome de Asperger es una discapacidad oculta. Muchos individuos parecen muy competentes pero tienen dificultades en las áreas de comunicación e interacción social.
Tiene un componente genético y hereditario y puede tener causas ambientales o interactivas adicionales aún desconocidas.
El Asperger es una discapacidad del desarrollo, todos los individuos presentan retrasos sociales/emocionales pero siguen mejorando a lo largo de su vida.
Se desconoce la incidencia del Asperger, pero hay un número significativo de individuos sin diagnosticar en el mundo.
Hay cuatro varones con Asperger por cada mujer diagnosticada.
Afecta a cada individuo de forma diferente, aunque hay ciertas características que la mayoría de los individuos con Asperger poseen en diversos grados:
Los individuos con Asperger tienen una inteligencia de normal a alta y poseen buenas habilidades verbales. Tienen dificultades para utilizar y comprender el lenguaje en un contexto social.
Tienen dificultades para comprender lo que otra persona está pensando y sintiendo (lo que se denomina teoría de la mente (metacognición) o toma de perspectiva).
Necesitan que se les enseñe el comportamiento en el entorno social, que se aprende intuitivamente de otros individuos.
Tienen dificultades para comprender las señales no verbales, como los movimientos de las manos, las expresiones faciales y el tono de voz.
Tienen dificultades para organizar, iniciar y priorizar lo que se denominan tareas de funcionamiento ejecutivo.
Centran la atención en pequeños detalles en lugar de en una perspectiva más amplia. La mayoría de los individuos con SA (Asperger) tienen áreas de interés intenso como el cine, la geografía, la historia, las matemáticas, la física, los coches, los caballos, los perros o los reptiles.
Estas áreas de interés cambian a lo largo de un periodo de 3 meses a varios años.
Las amistades suelen formarse a través de actividades o áreas de interés común.
La mayoría de las personas con síndrome de Asperger perciben el mundo en blanco y negro y tienen dificultades para captar o ver las zonas grises.
La mayoría de los individuos con SA describen sentirse diferentes, como extraterrestres en nuestro mundo.
La ansiedad y/o la depresión son componentes importantes para muchos individuos con SA y pueden afectar a su capacidad para funcionar.
Algunos individuos con SA tienen una sensibilidad escasa o extrema y debilitante a la luz, el ruido, el tacto o el gusto.
El entorno puede tener un profundo impacto en su capacidad de funcionamiento.
Otros elementos y rasgos que poseen algunos individuos con SA son:
Dificultad para establecer contacto visual, a veces doloroso, normalmente distractor (o si no se enseña correctamente, algunos individuos pueden mirar fijamente).
Algunos individuos con SA son torpes, la mayoría poseen escasas habilidades motoras, algunos destacan en deportes individuales.
Algunos individuos con SA tienen diagnósticos adicionales, como trastorno por déficit de atención (TDA), trastorno bipolar, trastorno obsesivo-compulsivo (TOC).
Algunos tienen una capacidad superior en un área concreta, como la pintura, la escritura, las matemáticas, la música, la historia, la electrónica o la composición.
Las personas con SA pueden tener dificultades para trabajar en grupo.
Los niños con SA pueden sufrir crisis que duran desde 10 minutos hasta varias horas, cuando el niño no puede controlar su comportamiento.
La autoestima puede ser un problema para las personas con SA, especialmente durante la escuela secundaria.
Muchos de ellos son extremadamente buenos memorizando hechos e información.
A algunos les gusta sistematizar el mundo como forma de entenderlo.
Resumen de algunas de las intervenciones básicas que pueden ser útiles para las personas con SA:
Aceptar el diagnóstico y aprender cómo afecta a quién eres.
Aprender cómo y cuándo hablar de ello con los demás.
Proporcionar apoyo a los adultos en el ámbito de la elaboración de presupuestos y la gestión del hogar.
Observar atentamente el entorno social y físico para asegurarse de que es tolerable para la persona.
Aprender habilidades sociales y de comunicación.
Aprender sobre comportamiento social.
Trabajar en áreas de interés y habilidades.
Hacer uso de la medicación.
Establezca rutinas en la vida del individuo y prepárese para la transición en todos los cambios.
Minimizar los eventos sociales y las transiciones con muchos extraños.
Proporcionar apoyo para la organización; la organización visual puede ser mejor para algunas personas.