Variaciones en un Tema

Dania Jekel, Executive Director
Blog Post

He estado pensando en las maneras en que la pandemia de COVID ha creado respuestas opuestas en muchos individuos en el espectro autista. Para algunos, la falta de rutina, los cambios en reglas sociales, y el miedo de enfermedad o muerte ha sido debilitante y ha escalado los problemas de salud mental, aislamiento, ansiedad y soledad extrema. Pero para otros con autismo, la pandemia casi no ha impactado sus vidas, y de hecho la han manejado muy bien. Las restricciones de COVID han reducido o cambiado las interacciones sociales y ha forzado que muchas clases, trabajo y otras actividades sean hechas desde casa, lo que ha aliviado el estrés y la sobrecarga sensorial que muchas personas en el espectro sufrían en el mundo pre-COVID. Además, algunos se han beneficiado del nuevo apoyo que se encuentra en línea.

Este es solo el ejemplo más reciente que prueba que es imposible hacer generalizaciones sobre individuos en el espectro. No solo pueden haber variaciones, sino también vemos respuestas completamente diferentes.

Estereotipos y sus consecuencias

Mientras la mayoría acepta que individuos pueden tener distintos rasgos de personalidad, lo cual los hace únicos, en general hay un falta de conciencia de que individuos en el espectro también pueden ser diferentes unos a los otros. Hay muchos que, consciente o inconscientemente, todavía mantienen el estereotipo de autismo como un hombre brillante, sin empatía y adicto a la computadora quien vive una vida con poco contacto social, lo cual es muchas veces confirmado por las representaciones en las películas o televisión. Cuando estas personas conocen a alguien con un perfil distinto se sienten confundidos, o asumen que esta persona no puede estar en el espectro autista.

Incluso profesionales, investigadores y miembros de la comunidad autista, quienes son familiares con un segmento selecto del espectro, puede ser que entiendan las variaciones en autismo solo intelectualmente. Todavía puede haber formas en las que hacemos suposiciones falsas o formamos prejuicios inconscientes.

Las consecuencias de asumpciones tan arraigadas son muchas: acomodaciones, servicios y apoyo generalizados que se asume sirven para todas las personas, dificultades escondidas a las que no se le provee apoyo, y muchas habilidades y destrezas que no son reconocidas. Sin embargo, aquellos que se beneficiarían de ser entendidos mejor no reciben ningún apoyo porque no encajan en el estereotipo de autismo.

Cuando pensamos en las variaciones de cómo el autismo se puede mostrar, es útil mantener lo siguiente en mente:

  • Una persona autística puede ser muy competente en ciertas áreas que usualmente son difíciles para otras personas con autismo. Por que una persona sea carismática y buena en ventas, no significa que no están en el espectro.
  • Una persona puede tener algunas características de autismo y esas características pueden ser expresadas en distintos grados. Por ejemplo, algunas personas en el espectro no tienen diferencias sensoriales. Pero, para aquellos individuos en el espectro que si tienen diferencias sensoriales, algunos se pueden sentir distraídos en un ambiente ruidoso, o el ambiente les puede resultar muy incómodo.
  • Personalidad y experiencias personales impactan el perfil neurológico. Estos factores pueden modificar o mejorar la expresión de algunos rasgos y amplificar otros.
  • Condiciones co-existentes frecuentemente afectan la manera de cómo se presentan los rasgos de autismo. ADHD, ansiedad, depresión y otras condiciones influencian cómo se expresan estas características.
  • Los rasgos no son estáticos. Cambian a medida que una persona envejece
  • Las circunstancias y el ambiente juegan un papel muy importante. La hora del día, ubicación, nivel de energía e interés, apoyo, nivel de comodidad – hay tantos factores que pueden impactar la expresión de autismo

No hay duda: cada persona con autismo es compleja, única y muy diferente a otras personas en el espectro.

Aun así, desafortunadamente en nuestra sociedad hay experiencias en común para aquellos en el espectro, sin importar la edad del diagnóstico, que viene de vivir en un mundo que no entiende o tolera diferencias. Esta experiencia a menudo incluye sentirse como un extraño, frustración, o ser maltratado y excluido, lo cual puede llevar a baja auto-estima. El trauma de ser marginalizado y no entendido puede ser muy duro.

¿Cómo descartamos los estereotipos internalizados y nos deshacemos de sesgos involuntarios? Podemos empezar reconociendo y entendiendo la complejidad del autismo y las condiciones que co-existen con este diagnóstico. Podemos reconocer que hemos caído en asumpciones y nos hemos desviado de ver a cada persona como un individuo. Sobre todo, debemos escuchar y recordar que el experto de cada individuo en el espectro es la propia persona.