Este mes hablaremos sobre autismo y divulgación. Revelar un diagnóstico de autismo puede incrementar la probabilidad de que una persona autista obtenga las adaptaciones que pueda necesitar. También puede ser una herramienta poderosa para minimizar o eliminar la práctica común de enmascarar (masking) para camuflar los rasgos autistas. La divulgación puede ser muy liberadora, preparando el camino para ser uno mismo/a. Y, sin embargo, a veces la divulgación también puede ser complicada y provocar respuestas inesperadas.
Divulgación en nuestra familia
Recuerdo hace 16 años cuando le contamos a nuestra hija, Rachel, sobre su diagnóstico de autismo. Durante años habíamos estado hablando de cómo en nuestra familia había cosas que a algunos miembros les resultaban más fáciles y cosas que resultaban más difíciles y necesitábamos ayuda. Cuando llegó el momento de llamar autismo a su combinación particular de desafíos y fortalezas, se entusiasmó al saber que había miles de personas que compartían muchas de esas mismas características.
Al día siguiente fue a la escuela y le dijo a toda su clase que era autista. Los otros niños/as de 10 años no sabían qué hacer con esa información, pero esto hizo que se sintiera orgullosa de su identidad autista y estuviese menos preocupada por parecer neurotípica. Me emocionó que mi hija tuviera sentimientos positivos acerca de su diagnóstico y quisiera compartirlo con los demás, sin embargo la manera que tuvo de revelarlo no ayudó a los demás a entender quién era ella, qué necesitaba o cómo podían ayudar.
Después de esa experiencia, los maestros de Rachel sugirieron crear una presentación sobre el autismo para que ella la compartiera con su clase. En la charla de Rachel, ella les contó cómo era su autismo. Compartió lo que le gustaba y le resultaba fácil, como aprender datos sobre temas que le interesaban o jugar a complicados juegos de mesa y de cartas. También explicó las cosas que le resultaban mas difíciles, como entender cómo unirse a un juego en el recreo o escribir a mano, lo que hacía necesario que tuviese que mecanografiar sus tareas. También compartió lo que sus compañeros/as de clase podían hacer para ayudar, como no amontonarse cuando necesitaban hacer fila para el almuerzo. Al final de la presentación, uno de sus compañeros de clase dijo: “Ahora sé por qué siempre sueles usar el computador en clase. Gracias por decírnoslo.
No existe un enfoque único para todos
Este enfoque a la hora de divulgar ayudó a Rachel a sentirse positiva acerca de ser autista. Eso, a su vez, hizo que fuera más fácil compartir esa noticia con otros porque no sentía ningún estigma interiorizado ni deseaba no ser autista, pero el aspecto de la divulgación y la información que comparte ha cambiado a lo largo de los años.
A veces, revelar es decirle a un empleador potencial que ella es autista y que puede escuchar y concentrarse mejor sin tener que hacer mucho contacto visual directo. A veces, es explicar que tiene auriculares con cancelación de ruido porque el ruido ambiental la sobreestimula rápidamente.
Otras veces, Rachel prefiere mantener su diagnóstico en privado, no porque se avergüence de ser autista, sino más bien porque siente firmemente que otras personas pueden necesitar ayuda o apoyo más que ella en ese momento.
Cuando no estamos en medio de estas situaciones, le recordamos que no necesita sufrir en silencio porque necesita un nivel de apoyo diferente al de otra persona. El costo acumulativo de minimizar sus propias necesidades puede aumentar su ansiedad y depresión, por lo que le recordamos que está bien mediar por lo que ella también necesita.
No puedes controlar como responderán los demás
Saber cuándo y cómo compartir información sobre uno mismo/a puede ser un desafío. Quizás te preguntes si las personas a las que se lo estás revelando te creerán y te reafirmarán. Recuerdo la historia que me contó una mujer sobre su experiencia al revelarle su autismo a su abuela. Su esperanza era que ella entendiera mejor porqué no se quedaba mucho tiempo en las reuniones familiares numerosas. La respuesta de su abuela fue: “No eres autista. Tienes un trabajo. Tienes novio. Podrías quedarte si realmente quisieras.”
Es útil tener comentarios o frases breves que puedas decir si las personas no te apoyan cuando revelas el diagnóstico. Considera: “Eso no me ayuda”. O, “Lo que has dicho no se ajusta con mi experiencia”.
No eres responsable de cómo respondan las personas, así que haz todo lo posible para recordar que solo es una persona y que los demás personas pueden tener una reacción más positiva y afirmativa a lo que revelas.
Cuando eres tú quien recibe la divulgación
Si alguien te revela que es autista, bríndale apoyo y respeto. Pregunta cómo puedes ayudar y dónde puedes aprender más sobre el autismo (pista, comuníquese con AANE). Este es un momento vulnerable para la persona que lo revela. Tienes el poder de hacer que las personas se sientan escuchadas o rechazadas.
La decisión es tuya
Y, por supuesto, si eres autista y te preguntas si debes divulgar en una situación en la que te sientes emocionalmente inseguro/a al hacerlo, tienes que saber que la elección de compartir esta información depende solo de ti. Busca el consejo de alguien en quien confíes o comunícate con AANE si deseas ayuda para determinar cuándo y cómo divulgar información sobre ti a otras personas. En las circunstancias adecuadas, la revelación puede ser liberadora y fortalecedora, liberándote para que seas tú mismo/a.
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