Por Lynne Mitchell, MSW (Maestría en Trabajo Social)
En la cultura general de los Estados Unidos el significado oculto de la palabra secreto es vergonzante, algo malo que no debería discutirse. Cuando alguien quiere mantener información confidencial “buena”, es más probable que se lo llame sorpresa. El Trastorno del Espectro Autista (TEA) no es, y nunca debería ser algo vergonzante o embarazoso. Si alguien se comporta de modo vergonzoso, eso es totalmente diferente a etiquetar su forma total de experimentar el mundo como malo. Como padres de niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA), debemos asegurarnos que el mensaje que el niño recibe es que ellos no son vergonzantes o molestos sólo por ser quienes son. Luego, como adultos con TEA, tendrán mas probabilidades de aceptar sus tratamientos simplemente como una parte de quiénes son y no como algo a ser guardado como un “secreto”.
Hay una diferencia entre no guardar algo como un secreto y contratar el dirigible “Goodyear” para hacer un inmenso y continuo anuncio a todos aquellos que escuchen. Estoy proponiendo que como padres de niños con TEA tenemos ciertas obligaciones:
- Entender como nuestros niños experimentan el mundo
- Compartir nuestro entendimiento con nuestro hijo
- Encontrar las formas de compartir confortablemente la información sobre nuestro hijo con las demás personas claves en su vida.
- Ayudar a nuestro hijo a aprender como compartir información acerca de él según quiera y necesite
En muchas formas, estas obligaciones no son diferentes de aquellas que todos los padres tienen con sus hijos que no están diagnosticados con TEA. La principal diferencia para muchos padres de niños en el espectro es que ellos mismos no están en el espectro, y por lo tanto la experiencia de sus hijos les son más ajenas. Como padres, amamos a nuestros hijos. Es nuestra responsabilidad trabajar duro para comprender el TEA, y luego compartir esta comprensión con nuestros hijos y con los demás. Mientras los hijos aún son niños los padres eligen quién necesita tener una mayor comprensión de lo que los motiva. Al crecer, esperamos que ellos sean capaces de tomar aquellas decisiones cómodamente en base a lo que han aprendido, al mirar a sus padres que compartieron con otros, su entendimiento y orgullo por sus hijos.
La divulgación no es algo para todos los momentos y situaciones. En realidad, es más probable que, en lo relativo al TEA, se dé de forma diferente en cada instancia en particular. El punto de la divulgación es case siempre dar a alguien una comprensión mas completa y precisa de quién es un individuo diagnosticado con TEA, cuáles son sus fortalezas y qué modificaciones puede necesitar para compensar sus áreas débiles. Este es también el fundamento para la divulgación mas importante, el momento en que los padres se sientan a hablar con su propio hijo. No habrá un momento para “la conversación”. Más bien habrá, mientras el niño se desarrolla, un millón de situaciones en que los padres tendrán la oportunidad de discutir lo que significa estar ser diagnosticado con TEA y cómo se relaciona con él.
Para muchos padres esta es una tarea muy abrumadora. Generalmente están temerosos de la reacción que tendrá el niño. La preocupación por tener “todas las respuestas”. La preocupación de ser demasiado emocional o demasiado impasible o demasiado exacto o demasiado general .. ¡Les tengo buenas noticias! Esta no es una conversación de una vez. Cada padre tendrá muchas oportunidades de “hacerlo bien”. La divulgación es un proceso de crecimiento y mayor entendimiento de quiénes somos como individuos. Nadie aprende ese tipo de información en una sola conversación o leyendo un solo libro. Esto ocurre a lo largo de la vida para todos, incluyendo a aquellos que están diagnosticados con TEA.
No hay una sola respuesta para la pregunta: ¿A qué edad le digo a mi hijo que está en el Espectro Autista? El criterio más importante es que los padres se sientan cómodos hablando sobre el diagnóstico. A la vez deberían sentirse tranquilos con el nivel de conocimiento que tienen sobre el tema. Además deben tener claro sus ideas de cómo el TEA constituye un aspecto positivo en lo que es su hijo. Es necesario conocer también como el TEA es estimulante para su niño en particular. A la mayoría de nuestros hijos les resulta más entendible cuando hablamos de forma explícita. Por ejemplo: “Has visto como memorizas todas las palabras de las películas de Disney sin esforzarte? Bien, el TEA te ayuda con ese talento”, es más efectivo que “Los niños con TEA tienen fuertes habilidades de memorización mecánica”.
De forma similar: “Has visto que te resulta difícil aprender a andar en bicicleta? Bien el TEA te hace más difícil aprender eso que a otros niños, así que valoro muchísimo que no te des por vencido (o me imagino por qué estás tan frustrado que quieres abandonar)”. Esto en oposición a decir: “El TEA está usualmente asociado con retrasos en el desarrollo de habilidades motoras gruesas y finas”.
Otras preguntas comunes que los padres hacen son: “´Tengo que utilizar el término TEA?” La respuesta es no, no tienes que hacer nada. Sin embargo, he notado que la mayoría de los niños sienten alivio al saber que hay un término real para su perfil de fortalezas y debilidades. Que pertenecen a un grupo. Que no están solos. Que hay un cuerpo de conocimiento sobre cómo compensar sus áreas difíciles. Que eso no es haraganería, testarudez, o algún defecto de personalidad. Todos somos seres humanos, tenemos una sensación de alivio cuando sabemos que no estamos solos. Al no usar el término TEA, le niega a su hijo el sentido de pertenencia de algo más amplio.
Finalmente, una pregunta común es: “Mi hijo es un adolescente y obtuvimos el diagnóstico recientemente. Cómo puedo decírselo a un adolescente?”. Bueno, sin lugar a dudas es más delicado decirla algo a un adolescente, particularmente algo que tiene que ver con su sentido de identidad. Aunque los adolescentes son más propensos a negar inicialmente o a enojarse con la etiqueta del diagnóstico, con el tiempo, todas las razones para utilizar el diagnóstico con los niños más pequeños, son aplicables a los adolescentes y a los adultos también. Aunque los adolescentes generalmente tienen una reacción visceral de lo que tener TEA significa que algo está “mal”, hay también una sensación de alivio de que no está imaginando cosas. Durante un año un joven no podía entender porque las luces en la clase le lastimaban tanto los ojos, y aún así nadie lo notaba. Si hablaba fuerte lo veían como un quejoso o un mentiroso o un buscapleitos. Así quienes lo rodeaban no le daban validez a su realidad y comenzaba a aislarse de los demás, o se enojaba con ellos de antemano por no ser entendido.
Una manera de encarar la cuestión de la divulgación al niño con TEA es usar novelas de niños o de jóvenes adultos que tengan un personaje principal con TEA. El argumento puede implicar tres deseos mágicos o un alienígena que aterriza en los suburbios, pero las experiences del personaje central están coloreadas por TEA y de este modo le da al lector una forma amable y práctica de empezar a entender lo que es el TEA y como afecta en lo citidiano.
Mientras el niño lo escucha leer el libro, usted puede amable y prácticamente, señalar similitudes y diferencias entre su hijo y el niño con TEA en la historia. Su hijo puede no estar de acuerdo, y puede o no extender la conversación. Sin embargo, el diálogo ha comenzado. Algo llamado TEA existe. Otros niños tienen el diagnóstico. Es simplemente parte de la vida. NO es un secreto.
Estas novelas, o una de las numerosas biografías de personas con TEA, son también una gran manera de introducir el concepto de TEA a los hermanos y compañeros de escuela. La discusión sobre “el personaje tiene TEA y también nuestro compañero” no necesita ser manejado torpemente. Los niños verán las similitudes. Una discusión puede o no surgir espontáneamente. El punto que usted está tratando de mostrar es que el TEA es una realidad y una forma de ser. Conocer el término brinda una forma de entender mejor a algunos individuos.
Otra forma de concentrarse en la divulgación para niños con TEA, es apelar a su tendencia a disfrutar enseñanzas de no ficción y hechos reales. Libros que explicar conceptos como comunicación social, teoría de la mente, y gran memoria pueden ser útiles. Una vez que los conceptos son descritos de un modo general, los padres pueden ayudar a sus niños a aplicar estas ideas mas específicamente a si mismos. No hay dos personas iguales. Esto incluye a las personas con TEA. Las características también cambiarán a medida que el niños madure y desarrolle. La primera vea que hable con su hijo, la conversación puede focalizarse en la torpeza en las habilidades motoras y sobre un impresionante volumen de conocimiento acerca de “Pokemon”. Unos años mas tarde la conversación puede enfocarse en el increíble entendimiento de los conceptos matemáticos y en las dificultades en organizar las tareas escolares, la habitación y el escritorio de la escuela. Aún mas tarde, la conversación puede enfocarse en la hazaña de estar en el cuadro de honor de la secundaria combinado con la increíble ansiedad por la deficiente forma de manejar las entrevistas laborales.
¿Que es el TEA y como me afecta? Esa es la pregunta. Las respuestas son sorprendentemente positivas y esperanzadoras tanto como inquietantes y lamentables. El mensaje importante aquí es que es esencial que su niño sea informado sobre todos los aspectos de quién es para que pueda hacerse a si mismo esa pregunta. Es la única forma de que su hijo realmente entienda quién es, se acepte y se defienda en el mundo.
Sea valiente. Sea creativo. Conozca a su hijo. Siéntase cómodo con su propio conocimiento de TEA. Recurra a su entusiasmo por las fortalezas de su hijo, y a la esperanza que da un mejor entendimiento de las diferencias que él posea.