Comprender los matices del vocabulario del autismo /Asperger, que cambia constantemente, puede ser todo un reto en sí. El glosario a continuación es un resumen de términos que encontrará en esta página web y otros materiales relacionados con estos temas.
Definición de Términos
Perfil de Asperger: Un término escogido por la AANE para describir el abanico de características de lo que anteriormente se conocía como Síndrome de Asperger (SA). SA ya no existe como un diagnóstico definitivo definido por la comunidad médica y psiquiátrica, la cual integró el diagnóstico bajo el amplio paraguas de “Trastorno del Espectro Autista” (TEA) en la 5a edición del Manual Diagnóstico y Estadístico (DSM-5). AANE eligió el término perfil de Asperger para identificar los retos y agradecer lo que nos regalaron las personas que previamente hubiesen quedado bajo la etiqueta de SA. Muchas personas con el perfil de Asperger pueden aprovechar sus capacidades cognitivas y otros talentos para compensar el reto que tienen que afrontar. Si bien las personas con perfil de Asperger pueden causar un profundo impacto en las personas que se cruzan en su vida, muchos de ellos pueden también beneficiarse de una variedad de apoyos que existen. Por su combinación atípica de importantes fortalezas y retos, las personas con perfil de Asperger son a menudo mal interpretadas y sus retos no son reconocidos o son diagnosticados erróneamente.
Aspie: un apodo cariñoso generalmente utilizado para describir una persona con un diagnóstico o perfil de Asperger. Generalmente se utiliza de manera positiva.
Trastorno del Espectro Autista (TEA): Un diagnóstico reciente incluido en DSM-5. El Síndrome de Asperger y otras formas de autismo han sido combinados bajo el paraguas de ese amplio diagnóstico. En vista de que el Síndrome de Asperger comparte algunas de las características básicas del autismo (aunque puede ser expresado a diferentes niveles) y porque los dos diagnósticos ocurren a menudo en la misma familia (lo cual sugiere un componente genético), el Síndrome de Asperger es generalmente una parte del “Espectro del Autismo”. No se ha determinado aún si el Autismo Altamente Funcional (HFA) es distinto de SA y, de ser así, en qué consisten las diferencias. Tanto SA como el autismo tienen diferencias neurobiológicas en cuanto a la manera de procesar e integrar información. Un término un tanto menos “patologizante” es “Diferencia del Espectro del Autismo”. En la amplia descriptiva del autismo de Steve Silberman, Neurotribes, Silberman describe la importancia del término con el que ya estamos familiarizados: espectro. Mientras [Lorna Wing] estaba tratando de inventar un término mejor, le vino a la mente el eco de una frase de Winston Churchill: “La naturaleza nunca dibuja una línea sin emborronarla”. Esto parece particularmente verídico del autismo. Uno de los aspectos mas inquietantes del concepto de Lorna era su sugerencia de que lo continuo se matiza imperceptiblemente hasta ser percibido como una excentricidad común y corriente.
(La observación de Lorna fue que “Todas las características del síndrome de Asperger se pueden observar, en distintos niveles, en la población normal)… Ultimadamente ella adoptó el término espectro del autismo. Le gustaba como sonaba, evocaba imágenes placenteras de arco iris y otros fenómenos que dan fe de la ilimitada variedad creativa de la naturaleza. Los médicos aceptaron la frase sin titubeo porque les ayudaba a explicar lo que habían estado viendo en el mundo real durante décadas (p. 353).
Neurodiversidad: “es la idea que las diferencias neurológicas tales como Autismo y ADHD (Déficit de Atención e Hiperactivismo) son el resultado de variaciones normales y naturales del genoma humano. Esto ofrece una manera nueva y básicamente diferente de ver las condiciones en las que hemos sido tradicionalmente “patologizados” (Robinson, 2013). En Neurotribes, Silberman describe el surgimiento del término neurodiversidad: . . . una idea tan vieja como la noción de Asperger que las personas con las características de este síndrome siempre han sido parte de la comunidad humana, un tanto apartadas, silenciosamente mejorando la calidad del mismo mundo que las ha estado rechazando y burlándose de ellas. A finales de 1990’s una estudiante de antropología y sociología en Australia llamada Judy Singer, quien poseía muchas de las mismas características, presentó la idea de llamarlo neurodiversidad (p.450).
Neurotípico (NT): Neurotípico es un término acuñado por individuos con el perfil de Asperger para describir la mayoría de las personas que perciben el mundo de una manera mas amplia e implica la ausencia de un perfil Asperger u otras diferencias neurológicas. Esta etiqueta irónica apareció por primera vez en un boletín informativo de la Red Internacional del Autismo. “Con su aire claramente clínico, el término (a veces acortado a NT), apuntó la mirada de diagnóstico de nuevo al mundo psiquiátrico” (Silberman, Neurotribes, p. 441). Este término, junto con el de Neurodiversidad, se puede ver generalmente en foros en línea y en las comunidades de Asperger con el fin de diferenciar las maneras fundamentales de estar en el mundo sin ser juzgados inherentemente.
Trastorno de Aprendizaje o Trastorno de Aprendizaje No Verbal (TA o TANV): Un término educacional no incluido como diagnóstico formal de DSM-5. AS/ASD es una diferencia de aprendizaje no verbal, pero algunas personas con NLD comparten tan solo algunas características con personas que tienen SA. Sin embargo, algunas características se solapan, o sea que se pueden utilizar intervenciones similares en ambos grupos.
Trastorno de Comunicación Social (TCS): Un Nuevo diagnóstico incluido en el grupo DSM-5. TCS describe a personas que tienen problemas significativos con el uso verbal y no verbal de comunicación social ya que afecta su capacidad de comunicarse efectivamente, participar socialmente, mantener relaciones sociales, o desenvolverse académicamente o en su trabajo. Los diagnósticos de DSM 5, TCS y SA/TEA son mutuamente exclusivos; sin embargo, otro punto de vista es que TCS es tan solo un aspecto de SA/TEA, por lo tanto un diagnóstico de SA es probablemente el mas completo, usable y exacto. Las mujeres pueden tener mayor riesgo de ser catalogadas con un TCS leve.
Regulación Emocional: La regulación de las emociones es el proceso por el cual una persona maneja como se siente y comunica en respuesta a circunstancias externas y específicas. Es decir, es la capacidad de reconocer como se sienten las emociones y como se ven en uno mismo y en otras personas.
Ansiedad: Una emoción caracterizada por una sensación desagradable de angustia por algún evento anticipado. La ansiedad es una sensación de miedo, desasosiego y preocupación, mayormente generalizada y desenfocada, en respuesta a una situación subjetiva percibida como una amenaza. A menudo es acompañada por tensión, desasosiego, fatiga y problemas de concentración. La ansiedad puede ser justificada, pero cuando se siente regularmente e interfiere con el funcionamiento diario, es posible que la persona sufra de un trastorno de ansiedad.
Regulación Sensorial: La capacidad de una persona de integrar estímulos exteriores a su experiencia personal.
Algunos ejemplos:
- Sentir aversión a o antojo por ciertos tipos de sensación y la intensidad con la que se sienten
- Integrar múltiples sensaciones y responder adecuadamente a ellas
- Estar consciente de su propio cuerpo en el espacio; evitar tropezarse con personas u objetos
- Planificación motora (uso del cuerpo para lograr una tarea)
Un buen porcentaje de personas con perfil de Asperger son hipersensibles o hipo sensibles al tacto, sonido, sabor, y/o a la vista (ej.: luz brillante). Hay una variación importante entre individuos en cuando a estas características. Algunos son poco afectados, mientras que para otros ciertos estímulos sensoriales que parecieran normales pueden crear importantes complicaciones en el día-a-día. Las sensibilidades sensoriales tienden a ser mas severas en niños pequeños y a menudo disminuyen con el tiempo; algunas personas logran una gran mejoría en la adultez. Por ejemplo, un niño que le corta las etiquetas a su ropa o se niega a comer ciertos alimentos puede mejorar con el tiempo.
Inflexibilidad: Resistencia a cambio o variación. Rigidez e inflexibilidad de propósito, porte, comportamiento y/o voluntad. La falta de flexibilidad puede conllevar a problemas con:
- Manejar cambios de rutinas conocidas
- Ver mas de una manera de lograr una tarea/resolver un problema
- Comprender que las reglas tienen excepciones; tolerar que otros cambien las reglas
- Aceptar observaciones, consejos, sugerencias o ayuda de otros
Teoría de la Mente: Un término que se refiere a:
- Reconocer y comprender los pensamientos, sentimientos e intenciones de otros
- Procesar información social de manera rápida y eficiente
- Tener tacto y la habilidad de decir “mentiras blancas”
Función Ejecutiva: Se refiere a:
- Capacidad de organización y planificación
- Memoria funcional
- Control e inhibición de impulsos
- Auto reflexión y capacidad de monitorearse
- Manejar el tiempo y sus prioridades
- Comprender conceptos complejos o abstractos
- Utilizar estrategias nuevas
Teoría de la Coherencia Central: Un estilo perceptivo-cognitivo que se presta a la capacidad de contextualización, de ver el panorama completo.
Las personas con una fuerte coherencia central pueden fácilmente:
- Sustraer la idea principal de un texto o conversación
- Reconocer y catalogar una información
- Comprender conceptos complejos o abstractos
- Generalizar capacidades de un entorno a otro
Las personas con una coherencia central débil:
- Pueden preocuparse mas por los detalles, darle mas énfasis a los matices de las partes que a la idea de lo completo. Podríamos decir que a una persona con una coherencia central débil no puede visualizar el bosque por la cantidad de árboles
- Viéndolo por el lado mas ligero, pueden tener una capacidad especial de comprender los detalles, de ver los árboles con una percepción mas delicada
Generalización: La habilidad de transferir capacidades generales de un contexto a otro.
Curriculum Oculto: Comprender las normas sociales que no están escritas o están solo sobre-entendidas y saber qué hacer en distintas situaciones sociales. El “curriculum oculto” se basa en el trabajo de la investigadora Brenda Smith Myles sobre el autismo. Es la información social que no es enseñada directamente pero se asume que todos la saben (Myles, Trautman, & Schelvan, 2004). El curriculum oculto se refiere a las normas o costumbres no especificadas que, si no son comprendidas, pueden convertir el mundo en un lugar muy confuso para los que no tienen las conexiones neurológicas para “entenderlas” automáticamente y sentirse aislados, “fuera del juego”. (Endow, 2009a, 2010).
Pragmatismos Sociales: La habilidad de:
- “Leer el entorno” – (comprender intuitivamente lo que está sucediendo en el sitio al que está entrando)
- Darse cuenta de e interpretar correctamente la comunicación no verbal de otras personas (gestos, movimiento corporal, expresión facial, tono de voz)
- Modular su propia comunicación no verbal
- Iniciar, unirse a y mantener una conversación. Escuchar
- Utilizar el humor y el sarcasmo apropiadamente, comprender el uso del sarcasmo y el humor de otros
Abogar por si mismos:
- Darse cuenta de sus propios sentimientos y expresarlos
- Comprender/aceptar sus propias fortalezas y debilidades
- Desarrollar estrategias para balancear las debilidades y construir fortalezas
- Saber cuando necesita ayuda y pedirla apropiadamente
- Reconocer “bullies” y protegerse de ellos
Manual Diagnóstico y Estadístico (DSM): Publicado por la Asociación Norteamericana de Psiquiatría (APA), ofrece un lenguaje común y un criterio estándar para la clasificación de trastornos mentales. Es utilizado por clínicos, investigadores, agencias reguladoras de psicotrópicos, empresas aseguradoras, compañías farmacéuticas, el sistema legal y los elaboradores de políticas, en colaboración con la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud. (ICD) de la Organización Mundial de la Salud (WHO). El DSM está actualmente en su 5a edición, publicada el 18/05/2013. Si bien el DSM ha sido aplaudido por darle un estándar a las categorías y los criterios de los diagnósticos psiquiátricos, también ha generado controversia y crítica.
Trastorno Generalizado del Desarrollo – No Especificado de Otra Manera (TGD): TGD es una categoría antigua de diagnóstico que ya no está incluida como opción del Autismo-Espectro del Trastorno y no es parte del DSM-5, aunque si se incluye en el ICD-10. El diagnóstico de trastorno generalizado de desarrollo que no es especificado de otra manera se clasifica en individuos con dificultades en las áreas de interacción social, comunicación, y/o patrones estereotipo de conducta o intereses pero quienes no entran en el criterio global de DSM-IV para el autismo u otra categoría de TGD. Eso no necesariamente significa que TGD no especificado es una discapacidad mas leve que otro TGD. Tan solo significa que los individuos que reciben este diagnóstico no entran en el criterio de diagnóstico de otro TGD, pero que sigue siendo un trastorno generalizado de desarrollo que afecta al individuo en las áreas de comunicación, su capacidad de tener una vida social y su comportamiento. Es común para individuos con TGD no especificado que sus habilidades sociales estén intactas y que su deficiencia intelectual sea menor que en individuos con otros tipos de TGD.
Características de muchos individuos con TGD no especificado:
- Dificultad para comunicarse (ej.: uso y comprensión del lenguaje)
- Dificultad con su comportamiento social
- Dificultad con cambios de rutina o de entorno
- Desarrollo irregular de destrezas
- Juego irregular con juguetes u objetos
- Patrones de movimientos corporales o conductas repetitivos
Estigma: Convicciones negativas y frecuentemente injustas que a veces la sociedad o un grupo de personas tiene sobre algún tema