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¿Qué es el Síndrome de Asperger?

El Síndrome de Asperger fue descrito por primera vez por el Doctor Hans Asperger en un artículo publicado en Viena en 1944. La investigación del Dr. Asperger no se conoció en el mundo de habla inglesa hasta fines de los años 80’ y no fue clasificada oficialmente como un trastorno psiquiátrico hasta 1994. A pesar de que Asperger denominó el tema de su estudio como “autístico”, el síndrome difiere de la definición tradicional de autismo a medida que ésta se fue desarrollando en los Estados Unidos. Algunos se han referido sobre este trastorno como autismo sin el retraso mental.

El Síndrome de Asperger es un trastorno neurobiológico que afecta varias áreas del desarrollo personal. En contraste con el autismo, las personas con AS (Síndrome de Asperger por sus siglas en inglés) tienden a desear la aceptación social pero pueden ser incapaces de intervenir en interacciones sociales. Sus conversaciones pueden ser unilaterales, demasiado centradas en un tema de interés limitado, caracterizado por un lenguaje pedante y monótono. Una persona con AS no podría percibir los indicadores sociales o el lenguaje corporal de otras personas y podría no notar los sentimientos de otros a su alrededor. Como resultado, una persona con AS es probablemente considerada extraña o excéntrica lo que conduce hacia un aislamiento social.

Otras características que se identifican con frecuencia en AS incluyen: Habilidad motriz reducida o torpeza; sensibilidad sensorial; la incapacidad de lidiar con ciertas sensaciones físicas como sonidos, olores o texturas particulares; dependencia a la monotonía; incapacidad de hacer frente a cambios; dificultad para realizar planes y establecer prioridades; obsesión con temas de interés específicos y limitados. Debido a los impedimentos comunes en este trastorno, los individuos con AS probablemente tengan poco éxito al tratar de mantener relaciones sociales y una considerable dificultad en varias situaciones laborales.

Esto no significa que todas las personas con AS son incapaces de llevar una vida productiva; de hecho se cree que las personas con AS suelen tener un cociente intelectual (IQ por sus siglas en inglés) en un escala de nivel normal a superior (genio). Algunos han especulado que Albert Einstein, entre otros científicos, filósofos, artistas y músicos excelentes, mostraron rasgos asociados con AS.

Mientras más se sabe sobre este trastorno, profesionales y médicos se han (capacitado) mejor para reconocer individuos que probablemente tengan AS y para evaluarlos desde el diagnóstico. Este es especialmente el caso entre niños de edad escolar que pueden ser identificados por su incapacidad de adaptación en el entorno del aula y pueden ser evaluados de acuerdo con las provisiones de la ley Federal de educación especial, el decreto para la Educación de Individuos con Discapacidadades (IDEA por su siglas en inglés) de 1997 y la ley de educación especial de Massachusetts (MGL Capítulo 71B). Las personas adultas no tienen esta clase de servicios disponibles bajo el rótulo de leyes federales y estatales actuales, lo que conduce a la carencia de diagnóstico y la falta de acceso a asistencia médica y otros profesionales porque talvez carecen de cobertura de salud debido al desempleo o subempleo.

¿Cuántas personas están afectadas por el Síndrome de Asperger?

Debido a que AS es bastante nuevo en el mapa de diagnóstico en los Estados Unidos, es difícil estimar el número de individuos afectados por este trastorno. Un cálculo reciente basado en encuestas del Instituto Nacional de Salud y Desarrollo Mental de los Niños (National Institute of Child Health and Mental Development) muestra que 1 en 500 personas (0.2% de la población general) tiene cierta forma de AS; algunos cálculos es de entre 0.36% y .71%. Parece que AS es más frecuente entre el sexo masculino a razón de 4:1. Ya que es un trastorno que afecta a individuos a lo largo de sus vidas, no puede limitarse a grupos por edades específicas, aunque se diagnostica con mayor facilidad en niños de edad escolar.

Ficha informativa sobre el Síndrome de Asperger

  • Es un trastorno neurológico que afecta la manera en que la información es procesada en el cerebro.
  • El síndrome de Asperger es una incapacidad oculta. Muchos individuos parecen muy competentes pero tienen dificultades en las áreas de comunicación y la interacción social.
  • Tiene un componente genético y hereditario y puede tener causas medioambientales adicionales o interactivas aún desconocidas.
  • Asperger es una incapacidad del desarrollo, todos los individuos tienen retrasos sociales/emocionales pero continúan mejorando a lo largo de sus vidas.
  • La incidencia de Asperger es desconocida pero hay un número significativo de individuos sin diagnosticar en el mundo.
  • Hay cuatro varones con Asperger por cada mujer diagnosticada con Asperger.

Éste afecta a cada individuo de manera diferente aunque hay ciertas características que la mayoría de los individuos con Asperger poseen en diferentes grados:

  • Los individuos con Asperger constan de una inteligencia de normal a alta y poseen buenas aptitudes verbales. Enfrentan desafíos al usar y entender el lenguaje en un contexto social.
  • Tienen dificultad para comprender lo que otra persona está pensando y sintiendo (la llamada teoría de la mente (metacognición) o toma de perspectiva).
  • Es necesaria la enseñanza del comportamiento en el entorno social, la cual es aprendida intuitivamente en otros individuos.
  • Poseen dificultad para entender sugerencias no verbales como el movimiento de las manos, las expresiones faciales y el tono de la voz.
  • Surgen desafíos a la hora de organizar, iniciar, priorizar, lo que se llama tareas del funcionamiento ejecutivo.
  • Centran la atención en detalles pequeños en lugar de una perspectiva más amplia. La mayoría de los individuos con AS (Asperger) tienen áreas de interés intenso como películas, geografía, historia, matemáticas, física, automóviles, caballos, perros o réptiles.
  • Éstas áreas de interés cambian en un período de 3 meses a varios años.
  • Las amistades se forman usualmente a través de actividades o áreas de interés común.
  • La mayoría de los individuos con AS perciben el mundo en blanco y negro, con dificultades para comprometerse o para ver las áreas grises.
  • La mayoría de los individuos con AS describen sentirse diferentes, como extraterrestres en nuestro mundo.
  • La ansiedad y/o la depresión son los mayores componentes para muchos individuos con AS y pueden afectar sus capacidades para funcionar.
  • Algunos individuos con AS poseen poca sensibilidad o una sensibilidad extrema y debilitante a la luz, el ruido, el tacto o el gusto.
  • El medio ambiente puede tener un impacto profundo en sus capacidades para desempeñarse.

Otros elementos y rasgos que algunos individuos con AS poseen son:

  • Dificultad para establecer contacto visual, a veces doloroso, usualmente con distracción (o si no es enseñado correctamente, algunos individuos pueden mirar fijamente).
  • Algunas personas con AS son torpes, la mayoría poseen poca capacidad motriz, algunos se destacan en deportes individuales.
  • Algunos individuos con AS tienen diagnósticos adicionales, como el transtorno por défit de atención (ADD por sus siglas en inglés), bipolar, trastorno obsesivo-compulsivo (OCD por sus siglas en inglés).
  • Ciertos tienen una habilidad superior en un área en particular como pintura, escritura, matemáticas, música, historia, electrónica o composición.
  • Las personas con AS pueden tener dificultades para trabajar en grupo.
  • Los niños/as con AS pueden experimentar crisis nerviosas que duran entre 10 minutos y varias horas cuando el niño/a no tiene control de su comportamiento.
  • El autoestima puede ser un problema para los individuos con AS, especialmente durante la escuela secundaria.
  • Muchos de ellos son extremadamente buenos para memorizar hechos e información.
  • A algunos les gusta sistematizar el mundo como una manera de entenderlo.

Un resumen de algunas de las intervenciones básicas que pueden ser de ayuda para personas con AS:

  • Aceptar el diagnóstico y aprender cómo impacta en quién eres.
  • Aprender cómo y cuándo hablar del tema con otras personas.
  • Brindar apoyo para personas adultas en el área de presupuesto y la administración del hogar.
  • Observar detenidamente al medio social y físico para asegurar que es tolerable para la persona.
  • Aprender habilidades sociales y de comunicación.
  • Aprender sobre el comportamiento social.
  • Trabajar en áreas de interés y habilidades.
  • Hacer uso de medicación.
  • Establecer rutinas en la vida del individuo y preparar para la transición en todos los cambios.
  • Minimizar eventos sociales y transiciones con muchas personas desconocidas.
  • Brindar apoyo para la organización; la organización visual puede ser mejor para algunas personas.

Directora de Programas para la Comunidad Latina